為救子高中學歷父親自學制藥,不懂英文熬夜啃文獻,力排眾議撼動人性,網評:「父愛如山」

一個僅有高中學歷的男人,怎麼可能會學會制藥?

要知道,醫學可是很多高學歷的人苦學數年都無法有所成就的專業。

更何況,這個男人要做的藥,全世界也沒幾個人可以做出來。

為什麼一個高中學歷的男人會挑戰制藥?

2019年,一個小小的生命降生到徐偉的家中。此時的徐偉沉浸在初為人父的喜悅里,他還不知道未來等待著自己的究竟是什麼。

這個男孩重5.2斤,醫生說孩子雖然不算重,但身體很健康。徐偉從護士懷中接過兒子的時候,激動的胳膊都發抖。

徐偉年輕的時候出過一次交通事故,在生死線上掙扎過后,他比別人更懂得生命的可貴。

這個孩子,就是他生命的傳承。

可是當孩子兩歲的時候,岳母突然告訴徐偉,「兒子灝洋不太好」。

徐偉難以理解「不太好」的含義,于是岳母又說,孩子兩歲大了,應該長骨頭了,身體好一點的,甚至可以下地走路了。

可兒子灝洋兩歲多了,抱在懷里,頭會下意識地后仰,吃飯也無法吞咽,至今吃的都是一些流質食物……

此時的徐偉為了家庭生計而奔波,他忽視了對孩子的關注。其實早在兒子灝洋6個月大的時候,就比身邊同齡的孩子發育要遲緩一點。

當時徐偉還去問過醫生,可醫生說不同的個體之間是有差異的。于是徐偉心中的疑惑便被打消了大半,可誰想到兩年過去了,孩子還是這樣!

什麼都沒有孩子重要!徐偉立刻回家帶孩子去醫院檢查,本以為短短幾天就能得到結果,沒想到這一等就是三個月。

徐偉還抱著一絲僥幸,兒子一定沒事的,因為醫生跟自己說:「孩子可能是生長遲緩,問題不大。」

可三個多月的等待,徐偉得到的通知卻是「這個病治不了,不用住院了。」

醫生告訴徐偉,兒子灝洋所患的病,是由于基因缺陷引起的,學名叫Menkes綜合征。在世界范圍內,新生兒的患病率只有萬分之一,而他兒子灝洋,是云南的第一例病患。

這種病大多出現在新生兒身上,因為患病之后的嬰兒,根本沒有機會活到成年。

「那這個病怎麼治?」徐偉想趕緊給孩子治好。

「這種病大多出現在新生兒身上,」醫生的聲音像驚雷一樣狠狠地錘在徐偉的心上,「因為他們根本沒有機會活到成年。」

患病之后的嬰兒因身體無法吸收銅離子,所以身體無法正常發育。正常嬰兒隨著時間推移會長好的「骨頭」、「牙齒」、「肌肉」等,對這類患兒來說都是奢侈品……

徐偉的兒子灝洋也是這樣,他已經兩歲了,但不會翻身,不會自主吞咽,呼吸很微弱,甚至哭泣都沒有聲音。

這個孩子脆弱無比,就連風吹都似乎能給他吹折。

醫生告訴他,按照其他患者的情況推斷,徐偉的孩子不會活過三歲。

19年互聯網已經發展得十分成熟,徐偉開始把自己關在房間里,公司的事情全部暫停。然后整天泡在家里,渴望能從廣闊的互聯網世界,找出任何一點治病信息,最好是治療方法。

后來,徐偉又抽時間去了數個醫院,他反復和不同的醫生確認,盼望有人能告訴他是誤診,或者他的兒子還有救,但沒有。所有的醫生都說孩子沒救了。

對于一個父親而言,沒有什麼能比看著孩子眼睜睜去世更難受的。徐偉不信,他不信命,于是他準備去買藥,再難,也要救兒子!

但是事與愿違,這種病實在太過少見,國內得病的患者寥寥無幾,在這種情況下,賣特效藥是不賺錢的,于是很多藥廠都不會生產這種藥。

哪里能有藥?徐偉得到的答案是:台灣,美國。

好!就去台灣!就去美國!

就在徐偉準備動身的時候,第二個人生的巨大轉折接踵而至——新冠疫情爆發了。

別說出國了,出省、出市、出小區都困難!

疫情當前,徐偉只能抱著兒子在家,每天詢問同病相憐的患兒家屬,手上是否還有「過期的」組氨酸銅,他要買來救兒子的命。幸運的是,對方隔幾天會給他兩管。

但是不久之后,這點「多余的藥品」都沒有了。

2020年6月疫情得到了一定的控制,在這種情況下,徐偉決定親自前往上海,他一定要說服藥廠生產組氨酸銅。

但他不能只說自己是患者父親,只能以「罕見病藥物研發公司的投資人」的身份去和藥廠聯系。

為了讓兩人的身份更加可信,徐偉還給自己的公司經營范圍加上了「罕見藥物研發」。

徐偉想:當個騙子就當個騙子!為了兒子!

但他實在是想太多了,因為他連藥廠的大門都進不去——人家覺得他太不靠譜。

好不容易進了一家醫藥企業,剛一坐下,對方扔出來的一個個醫學名詞,讓徐偉如同在聽天方夜譚……

那種迷茫和無措,讓他面對滔滔不絕的醫學專家,只能用短促的語氣來回應。空氣里的尷尬讓他明白想要用這個身份糊弄醫藥公司,難度極大。

后來,兩人終于找到了一個愿意開發這種藥物的公司。但還沒坐下,對方便交給他們一沓藥物申請流程,并說明上面的藥物要全部經過審批之后才能著手開發。

而且從開發到臨床試驗、病人試驗,等藥物可以上市, 已經三四年過去了!

但兒子灝洋的身體根本拖延不起。

萬般無奈之下,徐偉只能請求外包實驗公司幫他配藥。這樣一來,兒子救命的藥總算是有了……

可從上海到云南,來回往返費時費力,況且做好的組氨酸銅還有保質期,每一次的藥品運輸都提心吊膽,生怕出現什麼意外。

但不知道哪一天,藥就會短缺。對于兒子來說,一旦停藥,等待他的就只有死亡。

不能坐以待斃!只有高中學歷的徐偉開始坐在電腦前啃厚厚的文獻。

看不懂英文?用翻譯軟件查!

專業術語不懂?記筆記!

徐偉從未停歇,他的筆記越來越多,每份都是厚厚的一沓,堆在一起竟然像山一樣。

漸漸的,反對徐偉的聲音越來越多。

「你就是個高中學歷,你做不到的!」

「放孩子走吧,他已經很痛苦了。」

「你只需要好好照顧孩子,剩下的聽天由命吧!」

徐偉不回答,徐偉不敢回答。他知道,一旦點頭,自己同意的不是他們的話,自己同意的是放棄孩子的生命。

徐偉不服!他絕不屈服!沒有人能阻止一個父親拯救孩子,沒有一個人能讓父親放棄自己孩子的生命!

「我不是要這麼做,我是必須這麼做!」

為了打造一個無菌的制藥環境,徐偉將家里的雜物間改造成了「實驗室」。然后親自去挑選實驗用到的器材和藥品,全部都要最好的,對于兒子,他不敢有一絲懈怠。

復雜的儀器和藥品讓妻子眼花繚亂。

難以想象,一個外行人,用這麼多的儀器,怎麼可能做出藥來?

但是徐偉必須相信自己能做出來,因為他沒有退路。

幾個月之后,藥終于做了出來。但徐偉不放心,于是他先用小兔子做實驗,可誰知第二天小兔子就死了。

他不甘心,又買了更大一點的食用肉兔,然后用不同劑量喂小兔子,最終找到了適合兔子的藥物濃度。

可令妻子不安的是,下一步徐偉竟然準備直接用自己試藥!

成功了!徐偉沒有任何不適!他成功了!

接下來是最重要的一步了——給孩子喂藥!

第一次給兒子灝洋注射「自制藥」,徐偉不敢上高濃度的,可打了兩天,小灝洋的各項身體指標都不見變化。于是徐偉將藥物濃度提高了一倍多,這次到醫院檢查之后,終于看到了兒子灝洋的各項身體指標都正常。

這一瞬間,徐偉覺得什麼都值得了。

一切都是有意義的!

漸漸的,原本聲如蚊蠅的孩子終于可以放聲大哭了。

看著孩子哭,徐偉覺得,自己也和孩子一樣痛痛快快地哭——只不過他是在心里。

但是只會哭可不行。

之后徐偉又開始探索Menkes病通過基因治療的可能性,通過多方的幫助,他還想購買猴子來繼續為兒子的病做實驗,探索出一條最好的治療方式,能讓兒子像正常人一樣生活。

為了兒子,徐偉甚至還準備參加成人大學聯考,通過獲取更多知識,獲取更寬的渠道。

這樣下去,不僅是兒子灝洋,甚至全部的Menkes患兒,都有了更多被治愈的可能性!

徐偉的事跡在往上一石激起千層浪,有的人聲討徐偉,說他不過是為了作秀。

但是更多的人則是被徐偉的父愛所撼動,父愛如山,他用自己的行動詮釋了這四個字。

其實外界的聲音對徐偉而言都不重要,他不在乎別人怎麼說。就像他苦讀無數個日夜、試錯千百種方法,就是為了等兒子的一聲啼哭一樣。

他在乎的,就是那聲啼哭。


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